Att få barn är ett av de största ögonblicken i livet. Föräldrar skapar sig ofta en bild av det framtida barnet långt innan det ens är fött, med förhoppningar om att barnet ska vara friskt. Det kan vara svårt att få höra att det finns en risk för att barnet får en sjukdom eller funktionsnedsättning och känslorna det för med sig kan vara svåra att hantera. Vilka problem kan man ställas inför och hur hanterar man dem?
Problem som är kopplade till de egna känslorna
”Men detta lägger hinder i vägen för barnets hälsa och välbefinnande, när han eller hon istället behöver allt stöd som går att få.”Det är vanligt att det första man som förälder känner i ett sådant läge är ilska och förnekelse. Man vill inte erkänna att ens eget barn är annorlunda. Föräldrarna kan klandra sig själva eller lägga skulden på läkare eller andra kunniga som försöker hjälpa dem.
Dessa känslor kan sedan följas av besvikelse och likgiltighet när föräldrarna accepterat barnets sjukdom eller funktionsnedsättning, men inte vill göra något åt det. De visar inget intresse för varken barnets utbildning eller behandling, eftersom de inte anser att det kommer att göra någon skillnad. Ibland kan föräldrar välja att ignorera läkarnas utlåtande och övertyga sig själva om att barnet med tiden kommer att växa upp och bli normalt. Men detta lägger hinder i vägen för barnets hälsa och välbefinnande, när han eller hon istället behöver allt stöd som går att få.
Familjedynamiken kan komma att ändras, och även om vissa familjer splittras kan en del även bli mer sammansvetsade. Psykologer och socialarbetare kan hjälpa föräldrar och övriga familjen att komma närmare varandra. Det kan vara en stor hjälp att få vägledning redan från början.
Familjens relation till samhället utanför
För att barnet ska utvecklas är det viktigt med interaktion med resten av samhället. Tråkigt nog är det vanligt att familjer isolerar sig, eftersom de inte tror att samhället har förståelse för och accepterar ett ”annorlunda” barn. Föräldrar vittnar om hur de ibland upplever negativa reaktioner och även aggressivt beteende från allmänheten.
Denna brist på stöd från samhället kan göra så att föräldrar undviker de integreringsprogram som finns till för att hjälpa dem. Studier visar att antalet barn med funktionsnedsättning som slussas in i kommunala skolor minskar. Föräldrar väljer istället att sätta sina barn i specialskolor, och minskar därmed barnets chans att fungera i samhället ännu mer.
Frågan om familjer som uppfostrar barn med funktionsnedsättningar är viktig. De behöver stöd från samhället och uppmuntran att umgås med varandra för att utbyta erfarenheter. Man ska inte behöva vara rädd för att be om professionell hjälp eller känna sig tvingad till ett liv i isolering. En ökad förståelse i samhället för funktionsnedsättningar är en hjälp på traven för dessa barn och deras familjer.
